Vivre avec un trouble du rythme cardiaque soulève souvent beaucoup de questions.
Cet espace a été pensé pour vous accompagner : comprendre votre situation, trouver des repères fiables et savoir vers qui vous tourner.
Les ressources proposées sont sélectionnées et recommandées par le Groupe de Rythmologie.
Informations et ressources
pour les patients
> ASSOCIATION DE PATIENTS
Échanger avec d’autres patients et être accompagné par des personnes qui vivent ou ont vécu la même situation peut faire une vraie différence.
Les associations ci-dessous, offrent écoute, soutien et informations pratiques.

APODEC – Association de Porteurs de
Dispositifs Electriques Cardiaques
Créé en 2000, l’APODEC est l’association nationale de référence des porteurs de défibrillateurs et de stimulateurs cardiaques, représentant plus de 780 000 personnes en France et dans les DOM.
Forte d’un bureau engagé, de 9 administrateurs, de délégués régionaux et d’un Comité scientifique de 13 experts, elle accompagne et représente les patients au quotidien.
Membre de France Assos Santé, l’APODEC œuvre également à faire entendre la voix des usagers dans les débats et évolutions du système de santé.

La Vie Après un Arrêt Cardiaque
La Vie Après un Arrêt Cardiaque est une association dédiée aux personnes ayant survécu à un arrêt cardiaque et à leurs proches.
Elle informe, accompagne et rassemble les survivants autour des difficultés cognitives, psychologiques et sociales pouvant survenir après l’arrêt cardiaque.
À travers des groupes de parole, des ressources et la sensibilisation des professionnels de santé, elle contribue à améliorer le parcours de vie et la reconstruction après un arrêt cardiaque.

AMRYC – Association des Maladies Héréditaires
du Rythme Cardiaque
L’AMRYC accompagne les patients et leurs proches face aux troubles héréditaires du rythme cardiaque.
Elle informe, soutient les familles et défend les droits des patients, tout en contribuant à l’amélioration des soins et au développement de la recherche.
L’AMRYC œuvre également et à promouvoir une pratique sportive adaptée et sécurisée.

ARLoD – Association pour le Recensement et la
Localisation des Défibrillateurs
ARLoD œuvre à recenser et géolocaliser les défibrillateurs automatisés externes (DAE) disponibles en France.
Elle contribue à faciliter l’accès aux défibrillateurs pour les services de secours et les citoyens, afin de permettre une défibrillation la plus précoce possible lors d’un arrêt cardiaque.
ARLoD participe ainsi au renforcement de la chaîne de survie et accompagne le développement de la base nationale Géo’DAE.

Vaincre L’Insuffisance Cardiaque
Vaincre L’Insuffisance Cardiaque est une association engagée pour améliorer le parcours de soins et la qualité de vie des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque.
Elle fédère patients, aidants et professionnels de santé autour d’une prise en charge coordonnée, pluridisciplinaire et adaptée à chaque patient.
Son objectif : mieux informer, mieux former et favoriser un diagnostic et une prise en charge toujours plus efficaces de l’insuffisance cardiaque.

Alliance du cœur
Alliance du Cœur est une association engagée depuis 30 ans dans la prévention et la lutte contre les maladies cardiovasculaires.
Elle informe, sensibilise et accompagne les patients et leurs proches pour mieux prévenir les risques et vivre au quotidien avec la maladie.
À travers son réseau d’associations et ses actions de terrain, Alliance du Cœur fait de la prévention, de l’information et du soutien aux malades ses priorités.
> DOCUMENTS PATIENTS
Mieux comprendre son trouble du rythme aide à mieux le vivre au quotidien.
Cette sélection de ressources, issues de sources de référence, vous aide à comprendre votre situation et à trouver des conseils pratiques,
selon votre pathologie ou votre dispositif.
ARRET CARDIAQUE
- La vie après un arrêt cardiaque
- Mort subite ou arrêt cardiaque inattendu – Cardiogen
- Arrêt cardiaque – Fédération Française de Cardiologie
CARDIOMYOPATHIES
- Insuffisance cardiaque – Fédération Française de Cardiologie
- Amyloses cardiaques – Cardiogen
- Cardiomyopathie dilatée – Cardiogen
- Cardiomyopathie hypertrophique – Cardiogen
- Cardiomyopathie / Dysplasie ventriculaire droite arythmogène – Cardiogen
- Laminopathies – Cardiogen
- Maladie de Fabry – Cardiogen
- Non-compaction du ventricule gauche – Cardiogen
E-RENDEZ-VOUS “PATIENTS & FAMILLES”
FA (FIBRILLATION ATRIALE)
RESSOURCES PEDAGOGIQUES DIVERSES
STIMULATEURS / DEFIBRILLATEURS
- Implantation d’un stimulateur cardiaque – (Fiche d’information et de consentement) – Société Française de Cardiologie
- Stimulateur cardiaque – Fédération Française de Cardiologie
- Implantation d’un défibrillateur automatique – (Fiche d’information et de consentement) Société Française de Cardiologie
- Défibrillateur automatique implantable – Fédération Française de Cardiologie
- Défibrillateur – Document Cardiogen
- Site de documentation patient EHRA
- Pacemaker au quotidien
SYNCOPES / POTS
TROUBLES DU RYTHME
> WEBINAIRES
Des rendez-vous en ligne pour s’informer, comprendre et poser ses questions à des experts.
Retrouvez ici les prochains webinaires proposés aux patients, ainsi que les replays des sessions passées lorsqu’ils sont disponible.
PROCHAINS WEBINAIRES








